News des institutions

Ci-dessous un témoignage et une vidéo des parents d'un de nos élèves:

"Mon épouse et moi avons vu notre enfant grandir normalement et vu notre vie changée pour toujours le jour où notre beau et incroyable fils Selman a été diagnostiqué avec une maladie ultra-rare neuro-dégénérative dont il est le seul atteint en Suisse à ce jour. Nous avons besoin de votre aide pour changer sa vie.
Vivre avec l'idée que son état de santé va continuer à se degrader au fil du temps et que sa vie sera écourtée nous peine profondément et nous terrifie.
Parler de sa maladie à nos amis et notre famille mais aussi demander votre aide est probablement la chose la plus difficile que nous ayons jamais eu à faire.  
Nous, parents de Selman nous battons aujourd'hui pour que notre fils ait droit à un traitement et ainsi à une chance de guérison.

Notre objectif est de  financer le traitement pour guérir Selman et les enfants atteints d'AGU et sensibiliser sur l’AGU qui est l’AspartylGlucosaminUrie, une maladie génétique très rare qui atteint les enfants dès leur plus jeune age.

Avec votre aide nous pouvons y arriver, nous vous demandons de:
1.Regarder la vidéo jusqu'à la fin svp 
2. Donnez ce que vous pouvez
3. Partagez notre histoire 

En savoir plus sur l'AGU: https://raretraitswiss.ch 
Aidez-nous dans notre combat pour guérir Selman. 
Chaque contribution compte pour pouvoir donner une nouvelle vie aux patients atteints de cette maladie rare."

Lien vers la vidéo: https://gofund.me/1d5aaef2

Pour les renseignements supplémentaires veuillez consulter notre annonce. N'hésitez pas à nous contacter! 

Pour en savoir plus ...

Lien vers l'émission "Mise au point" de la RTS: https://www.rts.ch/emissions/mise-au-point/